溫州媽媽給兒子寫下千字長文 一句“傾我所有，讓你有尊嚴地活著”催人淚下
張建霞與小寶合影受訪者供圖
溫州網訊“你是上天賜予媽媽的禮物，最好的禮物。雖然你被稱為星星，但媽媽愿意一生陪伴。寶貝，世界很大很美，我們一起走出去看看；未來的路很長很遠，我們一起進步，一起成長。”這是溫州媽媽張建霞給5歲兒子小寶寫的一封信，即便目前患有自閉癥的小寶不可能理解信中的含義。
“小寶很健康，只是起步晚了一些”
3年前，剛滿2周歲的小寶被檢查出患有自閉癥，這給張建霞的家庭帶來了巨大的變化。
張建霞說，小寶出生后，每次做“兒保”體檢，身高、體重都是正常的。直到小寶1歲多，學走路很困難，經常摔跤。這時，張建霞夫婦發現小寶異于其他健康的孩子。
一年后，小寶還學不會說話，叫聲“爸”“媽”都口齒不清晰。經過檢查，醫生說是語言發育遲緩，需要做早期語言干預訓練。
“小寶很健康，只是起步比其他孩子晚一些。”張建霞說，當時覺得孩子是健康的，但后來因工作原因接觸一些自閉癥兒童康復機構的專業人員后，才開始懷疑孩子患有自閉癥。再帶孩子去醫院檢查，果然被確診了，她很心痛。
“你跟別人不一樣，但沒有阻止爸媽愛你”
拿到確診報告之后，張建霞有好幾個夜晚都是徹夜未眠，孩子得了這個病，她不僅擔心影響整個家庭，更擔心孩子的未來。
然而，丈夫的安慰、親朋好友的鼓勵，讓張建霞重新振作。“他不停地勸我說，會好起來的。我的妹妹為此辭職幫我照顧孩子。”張建霞說，孩子難入睡、愛哭鬧，經常在凌晨才睡，隔一兩個小時又醒來哭鬧。像這樣的情況，一周要發生三四次。健康的孩子，能輕松掌握刷牙、洗臉等動作，但小寶則需要反復練習才能做到。
這一連串的麻煩事，都是因為自閉癥造成的感官系統失調，張建霞夫婦知道，這不是孩子的過錯，于是不厭其煩地教他。“你跟別人不一樣，但沒有阻止爸媽愛你。”張建霞經常對孩子說這句話，或許孩子要再長大一些才能夠理解，但她仍是每天說。
“每天早晨6時起床做早餐，8時30分帶孩子到我單位，9時我妹妹來把孩子帶到康復機構上課。中午回到我辦公室小憩，下午再帶孩子到另外一家康復機構進行感官系統訓練。晚上再帶孩子去第三家康復機構上一對一的康復課程……”張建霞說，周而復始，他們堅持了三年。
“傾我所有，讓你有尊嚴地活著”
近日，記者在采訪張建霞時見到了小寶，他剛從康復機構下課回來，還主動向記者打招呼，清脆的一聲“叔叔好”，飽含著張建霞夫婦三年以來艱苦的付出。
張建霞說，這幾年經常與自閉癥患兒家庭接觸，對這個圈子有大致的了解。近幾年溫州發生過小學生家長聯名勸退自閉癥兒童的事件，結果以自閉癥兒童家長迫于壓力將孩子領回家。
張建霞說，殘聯對自閉癥兒童家庭的補助一年24000元，但一般的康復訓練費用每年需要5萬~10萬元，如果不上幼兒園、小學，孩子只能長期在培訓機構里進行康復訓練，這對不少家庭來說是一筆巨額開銷。“到了明年下半年，如果小寶康復情況好，就讓他上小學；如果還不具備入學能力，我會申請緩學。我們所有努力的目的，都是讓他今后可以接受融合教育，融入社會。”
為了引起全社會對自閉癥兒童的關注，去年下半年，由張建霞和她的丈夫牽頭籌備溫州地區的自閉癥兒童家長組織，已匯聚了60多位成員，這個組織也被叫做“同心圓”。他們呼吁社會，能夠了解和接納自閉癥人群。
自閉癥兒童常常被稱作是來自星星的孩子，因為他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，說著星星上的語言。雖然他們存在社會交往障礙，但是只要給予足夠支持，他們可以融入社會，演繹精彩人生。“傾我所有，讓你有尊嚴地活著。”面對孩子的未來，張建霞漸漸放寬了心，她相信今后孩子接觸到的人們，一定會有一顆包容心，他能夠融入社會，快樂一生。
愛如春光，伴你前行
——寫在第11個世界自閉癥日
親愛的小寶：
春暖花開，陽光明媚。今年春天，你又長高了，稚嫩的小臉蛋又多了些調皮表情。看著一天天長大的你，媽媽每天都有很多話想對你說。你是上天賜予媽媽的禮物，最好的禮物。雖然你是來自“星星”的孩子，但媽媽愿意一生陪伴。
最愛單純快樂的你。你的快樂很簡單，在小區里的坡道上跑兩回、一首巴塔木兒歌、一個橙子、一句“寶貝晚安”，都讓你開心、滿足。
你很愛這個世界，你喜歡各種美好的事物。小時候，你喜歡小區草地上水泥做的大蘑菇，喜歡走青石鋪的小路，喜歡美妙的音樂，喜歡甘甜的母乳。一天天長大了，你有更多自己喜歡的東西和喜歡做的事，你會主動去玩游樂項目了，你喜歡上了ipad里的寶寶巴士，喜歡上了更多水果，你喜歡去公園，喜歡坐動車，喜歡旅游。
今天是個特殊的日子。你看，馬路上好多小汽車都系上了藍絲帶，你以前常去的科技館和它周邊的幾座大房子都點起了藍燈，南塘河畔穿著藍馬甲的叔叔阿姨們忙碌著，你的小伙伴們也和你一樣由爸爸媽媽陪著到南塘和白鹿洲公園玩皮劃艇、玩游船，看航模、看水上表演。對啦，今天是個有愛的日子。你看，好多好多的叔叔阿姨哥哥姐姐們在關愛著你呢！
雖然你跟別人不一樣，但沒有阻止爸爸媽媽愛你。過去的日子，媽媽曾經因為你的不一樣而整夜整夜失眠，在被窩里以淚洗面，因為媽媽對你的特殊不知所措。后來，在你爸爸的鼓勵和影響下，我漸漸走出了陰霾。你被送到了康復機構，由愛你的小姨陪你上課，在你接受康復訓練的同時，爸爸媽媽也努力學習康復知識，只為能給課堂以外的你最大的支持。現在的你，由最初的沒有語言、用情緒表達喜怒哀樂、興趣狹隘，變得開朗活潑、會用簡單口語表達簡單需求、有了自己喜歡玩的東西。我們看著你一天天進步，我們珍惜你的點滴改變，我們享受與你相伴的每個時刻！
寶貝，未來還沒來，媽媽不知道未來的你會是什么樣子，有什么樣的生活，但爸爸媽媽會一直陪著你。用我所學，幫助你學習；盡我所能，支持你適應和融入社會；傾我所有，讓你有尊嚴地活著。
寶貝，世界很大很美，我們一起走出去看看；未來的路很長很遠，我們一起進步，一起成長。
寶貝，世界上沒有兩片相同的樹葉，每個生命都可以演繹精彩人生，感謝你堅強而又樂觀的爸爸，他為你放棄了許多、改變了許多，給予你最有力的支持和最深沉的愛！感謝你愛你如親子般的小姨，感謝給予你悉心愛護的每個親人，感謝你身邊每個有愛的人！我們相信，只要付諸努力，像你一樣的星寶將擁有更美好的明天！愿愛如春光，伴你前行！
愛你的媽媽
來源：溫州都市報
記者：戴瑋
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