最高1萬元補助！0-18歲患遺傳代謝病可申請
昨（13）日，記者從瀘州市衛生計生委獲悉，出生缺陷(遺傳代謝病)救助基金項目已經在瀘州市啟動。
最新的救助基金項目對救助患兒年齡、范圍、補助標準和次數等內容進行了修訂，78種遺傳代謝病最高可獲得資助1萬元。救助對象不受戶籍限制。符合條件的均可向西南醫科大學附屬醫院、瀘州市婦幼保健院及其區縣婦幼保健院提交申請。
據介紹，以前，救助方案對遺傳代謝病患兒是一次性資助，同一個患兒只有一次獲得資助的機會。現在，患兒可在獲得第一次補助金后，申請第二次補助。除患兒家屬首次向出生缺陷(遺傳代謝病)救助基金項目申請外，其他患兒均可在瀘州市各區縣項目實施單位申請。
除了救助次數變化，補助標準也進行了調整。對患兒在2015年1月1日(含)至今，在醫療機構的診斷、治療和康復醫療費用給予補助。項目根據患兒醫療費用報銷后的自付部分，給予1000元至10000元補助。
具體補助標準
01
自付部分超過1000元(含)、
小于2000元的，補助額度為1000元，
此項標準僅適用于國家級貧困縣。
02
自付部分超過2000元(含)、
小于3000元的，補助額度為2000元。
03
自付部分超過3000元(含)的，
按自付費用的85%予以補助，
最高補助額度為10000元(含)。
據悉，今年的救助病種包括先天性甲狀腺功能減低癥、先天性腎上腺皮質增生癥、苯丙酮尿癥、紅細胞葡萄糖6-磷酸脫氫酶缺乏癥等78種遺傳代謝病。此外，如有不在公布的78種遺傳代謝病名單中，但實為遺傳代謝病的，也可先行提交申請，然后交由專家評審委員會決定是否納入救助范圍。
出生缺陷(遺傳代謝病)
救助基金項目的救助對象
須同時滿足以下條件
救助對象必須是
01
臨床診斷患有遺傳代謝病的患兒。
02
患兒年齡在0-18周歲
(含18周歲)
03
救助對象家庭經濟困難，
能夠提供低保證、低收入證、
建檔立卡貧困戶證明
或村(居)委會等
開具的家庭經濟困難證明。
04
醫療費用自付部分
超過 2000元(含)，
國家級貧困縣患兒的自付
部分超過 1000 元(含)。
救助對象沒有戶籍限制，符合救助條件的患兒均可就近在全市各級婦幼保健機構提交救助申請，完成申報手續，再向中國出生缺陷干預救助基金會申請救助。經報送審核和公示后，患兒可獲得救助款項。
你知道哪些屬于遺傳代謝病?申請需要哪些條件?......
日前，記者采訪了
瀘州市衛生計生委婦幼科有關人士。
什么是遺傳代謝病?
遺傳代謝病是因基因突變導致的代謝缺餡，機體維持正常代謝所必須的某些多肽和(或)蛋白組成的酶、受體、載體及膜泵生物合成障礙，引起疾病。
遺傳代謝病是導致兒童死亡和殘疾的一組主要原因。絕大多數遺傳代謝病是常染色體隱性遺傳病，少數是常染色體顯性遺傳或x連鎖遺傳病，因此，均為散發疾病。患者輕重不同，嚴重患兒于新生兒期發病，輕癥可能在兒童甚至成年發病。
什么是出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目?
為進一步做好出生缺陷救助工作，減輕患兒家庭負擔，國家衛生健康委員會婦幼司聯合中國出生缺陷干預救助基金會在29省(區、市)開展出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目。項目主要為患有遺傳代謝病的患兒提供醫療救助，減輕患兒家庭負擔。
患兒家屬應該到哪些地方申請救助?
需要提供哪些資料?
滿足救助條件的患兒可到西南醫科大學附屬醫院以及就近的婦幼保健機構提交救助申請。患兒法定監護人提出救助申請，填寫《出生缺陷(遺傳代謝病)救助項目個人申請表》，按要求提供身份證明材料、疾病和治療證明材料、家庭經濟困難證明等。
瀘州市遺傳代謝病患兒救助咨詢電話
西南醫科大學附屬醫院：0830-3165051
瀘州市婦幼保健院：0830-3252711
江陽區婦幼保健院：0830-3100209
龍馬潭區婦幼保健院：0830-2522640
納溪區婦幼保健院：0830-4254570
瀘縣婦幼保健院：0830-8185923
合江縣婦幼保健院：0830-5252727
敘永縣婦幼保健院：0830-6236462
古藺縣婦幼保健院：0830-7200294
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據介紹，以前，救助方案對遺傳代謝病患兒是一次性資助，同一個患兒只有一次獲得資助的機會。現在，患兒可在獲得第一次補助金后，申請第二次補助。除患兒家屬首次向出生缺陷(遺傳代謝病)救助基金項目申請外，其他患兒均可在瀘州市各區縣項目實施單位申請。
除了救助次數變化，補助標準也進行了調整。對患兒在2015年1月1日(含)至今，在醫療機構的診斷、治療和康復醫療費用給予補助。項目根據患兒醫療費用報銷后的自付部分，給予1000元至10000元補助。
具體補助標準
01
自付部分超過1000元(含)、
小于2000元的，補助額度為1000元，
此項標準僅適用于國家級貧困縣。
02
自付部分超過2000元(含)、
小于3000元的，補助額度為2000元。
03
自付部分超過3000元(含)的，
按自付費用的85%予以補助，
最高補助額度為10000元(含)。
據悉，今年的救助病種包括先天性甲狀腺功能減低癥、先天性腎上腺皮質增生癥、苯丙酮尿癥、紅細胞葡萄糖6-磷酸脫氫酶缺乏癥等78種遺傳代謝病。此外，如有不在公布的78種遺傳代謝病名單中，但實為遺傳代謝病的，也可先行提交申請，然后交由專家評審委員會決定是否納入救助范圍。
出生缺陷(遺傳代謝病)
救助基金項目的救助對象
須同時滿足以下條件
救助對象必須是
01
臨床診斷患有遺傳代謝病的患兒。
02
患兒年齡在0-18周歲
(含18周歲)
03
救助對象家庭經濟困難，
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