寧養院義工為病人送上蛋糕。
每年十月第二周的星期六是“世界寧養日”,由世界紓緩醫學聯盟(worldwide palliative care alliance,whpca)于2005年創立,以宣揚和支持紓緩治療與寧養服務,喚起大眾對寧養療護病患者及其家屬的關懷,提升醫務人員、社會、公眾對紓緩治療的認識。
在湛江,有這么一群人在靜靜地守護晚期癌癥患者生命的最后一程,用1.37萬個服務時數構建起了生命最后的“臨終港灣”,讓他們有尊嚴、溫暖地走完人生最后一段路。
他們來自廣東醫科大學附屬醫院寧養院及其志愿服務隊。寧養院作為一個臨床科室成立于2001年,免費為貧困晚癌患者提供鎮痛治療、心理輔導、生命倫理方面紓緩治療。截至今年,為超過8300名患者提供服務、提高生存質量。2012年,寧養院聯合廣東醫科大學第一臨床醫學院創建粵西地區首支寧養義工服務隊,目前累計注冊義工475名,由專業老師、在校醫學生以及若干社會人員組成,在過去6年間,服務隊提供了1.37萬個服務時數。
癌痛是晚癌患者最大痛苦
余紅珍是該服務隊的指導老師之一,2011年正式成為寧養院義工。入職第二天,她第一次家居探訪,至今讓她記憶猶新。那天,余紅珍隨其他醫務人員冒著大雨前往雷州農村看望一位80多歲的阿婆。在僅可容納兩個人的房間里,阿婆有氣無力地躺床上,房間光線很暗,讓人有種透不過氣的感覺?!鞍⑵趴匆娢覀儊砹?,不知是因為疼痛還是其他原因,不停地流淚。我們給她翻了身子,喂了止痛藥,她臉上痛苦的表情才稍稍緩解,情緒逐漸安定下來?!蹦且豢?,余紅珍對自己的工作有了更深的體會。
走村入戶陪伴和支持晚癌患者是寧養義工的日常服務之一。由于患者被癌細胞侵襲全身,大部分人會處在難以忍受的癌痛中,甚至產生輕生的念頭。對晚癌患者而言,確診后最大的痛苦不是生命的倒計時,而是每天深入骨髓無休止的癌痛。這種癌痛程度是一般人無法忍受的,需要用止痛藥干預。寧養院免費提供的各類止痛藥便是他們的救命藥。
2008年,王奶奶被確診為乳腺癌晚期時,醫生診斷她只剩3個月的時間。王奶奶患病后,常常會因為癌痛疼得吃不下飯、睡不著覺。她覺得止痛藥吃多了,容易產生副作用,讓自己變得糊涂,也擔心將來會“無藥可用”。又因為家里不能常常有人照顧,都是她獨自一人,偶爾很痛的時候,也會極力忍受,盡量少吃藥,并且經常和義工們聊天,分散注意力,緩解痛苦。“王奶奶和其他患者不一樣,她對病情有自己的理解,每天都盡量保持清醒狀態,相信將來有治愈的可能。奶奶會準點收看新聞,關心國家大事,還會和我們講述她的工作經歷,告誡我們要嚴謹對待專業學習。走之前,奶奶還打算過段時間練練歌……”學生義工凌娟回憶道。當時醫生診斷只剩3個月時間的王奶奶,在寧養院義工的陪伴下積極樂觀地生活了數年,2017年冬天離世。
父親節送貼心禮物令人淚目
患者確診后,可能令一個原本很溫和儒雅的人性情大變,變得更加易怒、暴躁或自私?!斑@時候,家屬就是最累的人。一方面家庭的經濟、生活負擔加重,另一方面還要去忍受患者的煩躁,時間一長,家屬們可能也會有情緒問題。”余紅珍說。
余紅珍表示,患者家屬平日里可能會控制自己的情緒,但內心壓力其實是非常沉重的。一些家屬前來門診取藥時,義工們耐心地開導、傾聽他們的處境和感受。每當遇到有需要其它幫助的家庭,義工們便轉介其他相應的社會資源,例如引導申請低保或大病補助。寧養院和寧養義工服務隊還會定期舉辦活動,還會在端午節、母親節等節日送上問候。許多家屬表示,在寧養院找到了依靠。
小暉(化名)在1歲多時便被查出神經母細胞瘤,這是寧養院多年來遇過年紀最小的惡性腫瘤患者。大人安慰的話他聽不懂,他也不懂如何去表達癌痛,只會不停地哭。小暉的父母非常自責,認為他的病是從娘胎里帶出來,感到對這個孩子非常虧欠。義工們一直陪伴在這家人身邊,引導他們看到自己的努力和社會的幫助,開解他們慢慢接納現實。
小暉去世后,義工把平時拍的影像資料做成暖心視頻在父親節當天送給小暉爸爸。小暉爸爸大受感動,當天便在微博上傳視頻并配文:“孩子,我多想再吻吻你的小臉!”
患者家屬做寧養義工溫暖他人
據世界衛生組織(who)國際癌癥研究機構(iarc)發布最新報告稱,全世界罹患癌癥的人數在迅速增長。而根據《2012年全國腫瘤登記年報》,我國內地每年新發癌癥患者約312萬人,每年約有270萬人死于癌癥,每天有數十萬人備受癌痛煎熬。全球每年有4000萬人需要紓緩醫療服務,包括2000萬人需要得到臨終關懷,只有14%能被服務到,少于10%的人得到完整的紓緩醫療服務。
2015年,劉姐的父親因為結腸癌術后肝肺多發轉移,接受寧養義工的服務。劉爸爸病重期間,寧養義工常常陪伴在他身邊照料與關懷。父親病逝后,劉姐決定加入寧養義工服務團隊,成為一名寧養義工,盡一己之力去幫助更多人,把“被關愛”轉化為“關愛他人”。
“目前我們服務的患者有450多人,他們因為各種原因脫離了醫院治療后想尋求更好的生存質量,所以來到寧養院。有些患者內心非常消極,這就要求我們在提供鎮痛治療的同時,要更加注重引導患者建立起積極對待疾病的態度?!睂庰B院主任羅海清表示:“雖然不一定可以改變患者最后的結局,但至少可以提高他們臨終前的生活質量,讓患者活得好、走得安。”
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