公益組織佛山新聲會16年幫助2000多名無喉者
志愿者在給無喉者做發聲訓練。
志愿者在給無喉者做發聲訓練。
在佛山有一個特殊的群體——無喉者，他們是因喉部腫瘤或喉部外傷不得不接受全喉切除術的人群，病患在術后失去喉部的正常結構，無法正常通過喉部進行呼吸和發聲。因為喪失了語言的能力，在日常生活中無喉者面臨著不便與困難。幸運的是，在佛山無喉者病友會——佛山新聲會的幫助下，無喉者通過學習食道語可以重新發出聲音，開始新的生活。
失聲：全喉切除后 他們的生活發生巨變
無喉者曾先生今年54歲，家住佛山市三水區樂平鎮。2011年年初原本嗓音洪亮的曾先生發現自己的聲音變得沙啞異常，說話的聲音也越來越小。于是他馬上前往當地醫院就醫，醫生進行檢查后告訴他，他已經患上了喉部腫瘤，需要馬上治療。
2011年11月，曾先生在廣州市的南方醫院做了全喉切除手術。曾先生擺脫了喉癌的威脅，但也失去了自己的整個喉部而喪失了語言能力。
在全喉手術結束后，曾先生面臨著很多困難，其中最大的問題是溝通上的障礙。因為無法發聲，他平時必須隨身帶著紙和筆。無論是買菜、繳費還是到銀行辦事，曾先生都必須把要辦的事情寫給對方，再配合自己的手勢，和他人溝通十分困難。“以前幾句話就解決的問題，需要寫上一頁紙才能交代清楚。”回憶起患病后的失語，曾先生稱，那段不能發聲的時間感覺是人生的低谷。同樣是因為喉癌，做了全喉切除術以防止擴散的周先生，平時只能通過手機打字給其他人看的方式進行交流。
“失去發聲能力后，這些患者很多都和原來的朋友慢慢疏遠。”佛山市第一人民醫院的言語治療師龐藝施稱，因為言語不便，他們很難去和其他人解釋為何自己頸部要圍著防塵紗；甚至會因為吐痰，引來其他人異樣懷疑的目光。在術后，很多三四十歲的患者，雖然依然有能力工作，但因為溝通困難而間接導致失業，或者只能轉而在家做微商等不用和人接觸的工作。
尋聲：食道語和普通人說話聲音相近
手術后，曾先生先是到香港買了一只電子喉輔助發聲。但是，很快他發現電子喉必須要隨身攜帶，而電子喉發出的聲音更類似于人工制造的電子音，使用時必須貼住頸部，用起來不大方便。在使用了電子喉半年后，他恰巧得知，佛山新聲會在佛山市第一人民醫院開設了食道語的培訓班。
食道語是無喉者利用食道中的空氣振動來替代聲帶振動，其發聲原理類似于我們平時的打嗝，所以音色較為自然，除了聲音較為沙啞低沉外，和普通人說話的聲音相近。
作為一個公益組織，佛山地區無喉患者康復病友會——“佛山新聲會”成立于2002年11月，目前共有265名無喉者成員。2013年5月以來，佛山新聲會復聲工作坊食道語培訓班成立，課程內容分為造口護理、康復運動和飲食衛生指導。新聲會內的志愿者和培訓師基本上都是佛山市第一人民醫院的醫護人員。
據龐藝施介紹，現在每個月的第二周與第四周的星期六都要舉行一次學習培訓活動。除了組織無喉者學習復聲，還定期為無喉者舉行線下聚會，來自不同城區的無喉者病友一起吃飯，一起交流學習生活的心得。“新聲會是提供給無喉者交流學習的一個平臺，在社會上他們可能會遭到人們的不理解，但在這里他們是同路人。”龐藝施說。
復聲：喝汽水唱粵劇訓練發聲
上周六，記者在佛山新聲會的培訓現場了解到，無喉者病友重聚在一起學習聊天，心情大多非常開朗。除了練習食道語，不少尚不熟練的病友之間，也用紙、電子板或電子咪互相交流。
在場的老師向大家介紹重新發聲的技巧，食道語學習的關鍵就在于振動食道上端的空氣來發聲。所以無喉者學習食道語的第一步就是用腹腔來吸氣，反復地練習打嗝，所以在培訓過程中汽水是一個必不可少的道具，當無喉的病友難以振動食道的時候，志愿者就會讓他們飲用汽水，利用碳酸飲料來促進打嗝，最后逐步控制食道來練習發聲。
最開始會學單個音節如“啊”“一”等，最后逐步拓展到詞匯，最后成句，無喉者練習食道語時每走一步都得依靠努力和領悟，難度不亞于當年嬰兒時咿呀學語。在活動現場，病友們以老帶新互相幫助，很快現場充滿了大小不一的說話聲，聲音雖然有些低沉沙啞，但代表了無喉者新生活的開始。
有時候，新聲會還會請來省文化館的聲樂老師助陣，教老人家們用食道語唱粵曲，這也是借鑒了聲樂練習中的方法，作為語言治療物理復聲辦法的補充。老人家們原本就喜歡粵劇，現場唱起《帝女花》，讓他們心情變得更加明朗，學習起來的積極性也更高。
“如果技巧掌握得當，基本上3到4個月左右就能掌握食道語重新發聲，但每個人的理解能力和學習能力都不同。”龐藝施。
曾先生算是學習得比較快的，在佛山新聲會的志愿者的指導下，他學習了三天就掌握了基本的食道發聲技巧。如今他可以一邊練習，一邊幫助其他病友進行訓練。在和記者交談時，他的語音語調非常平穩，可以完全無礙溝通。曾先生告訴記者，電子喉發出的聲音很怪，在公共場合使用的話會招來路人奇怪的目光，而食道語就不同了，可以用自己的聲音講自己的話。“現在用食道語感覺和以前一樣，和人交流很開心。”
感動：
愛心傳遞無喉者 互助獲得新聲
“國內對于無喉者的復聲康復起步相對較晚，很多無喉者都不知道可以通過食道語復聲，這也是當初新聲會成立的目的。”龐藝施稱，在上世紀90年代開始，隨著佛山地區全喉手術病友數量的增加，時任佛山市人民醫院副院長的王躍建等一批醫院領導產生了建立佛山無喉者康復組織的想法。2002年11月，佛山地區無喉患者康復病友會——“佛山新聲會”成立。2008年，佛山新聲會就開始定期舉辦培訓課。
目前，佛山新聲會有會長、干事、康復志愿者組成的助教、市一醫院療護人員組成的志愿者和顧問團隊，還有香港中文大學的教授作為名譽顧問。“我們有很多熱心志愿者參與，但缺的主要是康復專業的言語治療師。”龐藝施表示，這問題其實在國內其他城市也同樣存在。需要康復的病人太多，但國內在這方面的起步太晚。如今佛山新聲會除了來自肇慶、清遠等地區的病友，也有來自湖南、四川的無喉者參與。
為了讓更多的無喉者了解到有這樣康復的機會，龐藝施等工作人員建立了一個“佛山新聲會”的微信公眾號，為更多沒有辦法每次親自到場參加康復訓練的無喉者提供更多的資訊。“我們有計劃根據省高級語言康復師的教學，錄制一些視頻放到網上，讓他們在網上也可以對照練習。”
“沒有一個群體愿意脫離社會的，我們要通過努力，讓這無喉者得到更多社會的關愛，結交更多的朋友。”作為長期接觸無喉者的治療師，龐藝施深知這一群體的不容易。除了食道語培訓，新聲會還會為病友提供很多貼心的服務。
新聲會不少志愿者和龐藝施一樣，了解到無喉者的困難后，走上了幫助他們的道路。龐藝施告訴記者，當初為了讓自己學會人為控制打嗝，她從2012年開始練習，前后用了五個多月才打出第一個嗝。“我們希望，這些受助者最終能夠回饋社會，讓正能量傳遞下去。”龐藝施稱，事實上，許多無喉病友在逐步熟練使用食道語后積極向新的病友傳授經驗，這也使得越來越多的人走出了失去喉嚨的陰影。目前，佛山無喉復聲準導師助教已經超過10名，他們都是無喉病患康復者。
文、圖/廣報全媒體記者陳昕宇、王浩宇
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