“漸凍人”包珍妮獨(dú)指寫出《予生》 用生命致敬生命看哭無數(shù)人
“漸凍人”包珍妮
包珍妮創(chuàng)作的《予生》
溫州網(wǎng)訊 “漸凍人”少女包珍妮靠全身唯一能動的一根手指，創(chuàng)造出50多首高質(zhì)量的詩歌和歌詞，被眾多當(dāng)紅明星爭相傳唱。她的事跡體現(xiàn)了溫州人自強(qiáng)不息的精神，得到社會廣泛關(guān)注。但高額的治療費(fèi)，一次次將這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的家庭推入絕境。
昨天上午，文成縣委書記王彩蓮帶隊(duì)登門慰問包珍妮一家，為他們籌集醫(yī)療費(fèi)并解決生活上的困難。
全身僅一根手指能動
包珍妮的父親包宗鋒說，包珍妮患的是sma(脊髓性肌肉萎縮癥，俗稱“漸凍人”)，醫(yī)生曾“宣判”包珍妮活不過4歲，但她很堅(jiān)強(qiáng)，幾進(jìn)icu，死里逃生長成花季少女。到了5歲，她可以讀懂報(bào)紙，之后上了6年小學(xué)，這給她帶來了知識和快樂。現(xiàn)在，她的正常肺功能早已喪失，依賴一臺24小時(shí)工作的呼吸機(jī)，她多數(shù)時(shí)間只能保持側(cè)躺的姿勢，一次小小的翻動身體，都有可能帶來扭傷和骨折。
包珍妮沒放棄自己，她用全身唯一能動的右手拇指，自學(xué)英語、日語、法語，創(chuàng)作詩歌和歌詞，作品被毛不易、廖俊濤、鐘易軒等歌手演唱。
最危急的那段時(shí)間，包珍妮每天要經(jīng)歷兩次搶救，24小時(shí)都需要有人看護(hù)，本就不寬裕的家庭負(fù)債累累。11歲的時(shí)候，她在病友的鼓勵下第一次開始寫作并投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費(fèi)。拿到錢的時(shí)候，她對父親說：“爸爸，我還有用，雖然躺在這里，我還能賺錢，你們就放心吧！”
“我的女兒非常懂事，她經(jīng)常安慰我們，如果沒有她，我可能撐不到現(xiàn)在。”包宗鋒說，女兒告訴他，她想考大學(xué)學(xué)習(xí)漢語言文學(xué)，學(xué)習(xí)更全面的文學(xué)知識，將來可以創(chuàng)作出更好的詩歌和歌詞。
《予生》用詩歌見證生命
“珍妮身上透露出的自強(qiáng)不息的精神，值得所有年輕人學(xué)習(xí)。一個(gè)孩子都這么堅(jiān)強(qiáng)，我們這些大人更不能放棄。”王彩蓮帶來了文成縣委宣傳部、團(tuán)縣委、婦聯(lián)、文聯(lián)、慈善等單位的負(fù)責(zé)人，現(xiàn)場制定了初步的籌款計(jì)劃，他們商量，除了文成縣，他們還將向市級、省級乃至中央級相關(guān)單位，介紹包珍妮的事跡，希望能在更廣的范圍為包珍妮募集醫(yī)療費(fèi)。
包宗峰透露，他已確診“腦血管畸形”，因擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，將來沒機(jī)會照顧女兒，所以不愿做手術(shù)。
“有病千萬別拖，你是家里頂梁柱，珍妮將來還要靠你。”聽完包宗峰的話，王彩蓮馬上聯(lián)系溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院有關(guān)專家，并說服包宗峰盡快接受治療。
在文成縣委的支持下，文成縣文聯(lián)主席慕白聯(lián)系上專注于詩歌出版的小眾書坊，《予生：包珍妮的詩與歌》于今年6月問世，收錄包珍妮詩歌和歌詞共50首，包珍妮感慨：“我命由我不由天。”慕白說：“詩歌集已賣出1萬多冊，所有利潤全給珍妮，這筆錢將近20萬元，將來可以再版。”
包珍妮寫道：“很感謝今天來探望我的所有人，不管是精神層面還是物質(zhì)層面，都給了我非常大的幫助。感激之情無以言表，我想，唯有更加努力地寫出好作品，才能回報(bào)你們的恩情。”
四年前曾自備遺書
誰都沒想到，這名堅(jiān)強(qiáng)的女孩于2014年8月13歲時(shí)曾為自己準(zhǔn)備了一封遺書——“我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個(gè)陪伴我度過人生的人。……我的骨灰就一半埋樹底，一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹，旅行的話去哪兒都可以，重要的是一家人開心嘛……”
去年，花季的她寫了一首歌聽哭無數(shù)人。依靠呼吸機(jī)維持生命、全身只剩手指能動的包珍妮，在病床上寫了一首歌《予生》。由成骨不全癥、血友病、脊髓灰質(zhì)炎病友組成的8772樂隊(duì)，得知包珍妮的遭遇后，決定讓她的歌詞變成歌曲。包珍妮歌詞里透露出的美好愿望與面對生命波瀾的豁達(dá)，讓每個(gè)樂隊(duì)成員都心有共鳴。
這是一首柔美動人的歌曲，無論你是否知道包珍妮的故事，都會在旋律響起的一瞬間，感受到唯美的情懷。《予生》這首歌曲，就是包珍妮的真實(shí)化身。這首歌，讓無數(shù)人為之落淚。
在她面前，任何人都沒理由懷疑人生。
來源：溫州晚報(bào)
記者：葉雄偉
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