從小得同學背著上廁所 "玻璃人"第一次坐上輪椅求診

4月17日訊(長江日報記者黃瑩 通訊員張瑋)刷牙不注意就會血流不止，甚至要去輸血維持;和同學玩鬧，膝蓋磕破，血流不止……他們是血友病患者，成長的任務就是不要磕到摔著，因此被稱為“玻璃人”。17日是世界血友病日，32歲的小葉被父親用輪椅推著，從廣水趕到武漢協和醫院參加義診。因為從小患血友病，他關節變形殘疾，平時都是撐著兩個小板凳走路。他11歲才上小學，每天靠媽媽背兩公里走到學校。
小葉家在廣水農村，父母務農，家境貧寒。4歲那年，他發現牙齦出血、流鼻血后止不住，不管的話，最長一次能流一星期。他每次都把血吞肚子里，吞多了就嘔，還會吐出血凝塊。當地醫院懷疑是罕見遺傳性血友病，但條件有限，每次只能輸血，多的時候一次輸兩袋血漿。輸不起血了，就找村醫打止血針。到了上小學的年紀，學校不敢收，直到11歲，有個好心老師愿意做擔保，才勉強收他入學。因為血友病導致關節變形，走路不便，每天都是母親背著他，走兩公里土路去學校。在班上每次都得同學背著去上廁所。
25年前，父親也曾帶小葉到武漢看過，醫生讓住院，因為沒錢治就回家了。由于一直沒得到規范治療，小葉從十幾歲開始就只能拄拐走路。現在已發展到全身8個關節都有問題，經常夜里疼醒。
后來，小葉聽醫生說可以注射凝血因子讓病情得到有效控制，但需要長期頻繁使用，一瓶就要400多元，一次要打至少兩瓶，因為經濟原因也只能望而卻步。
近幾年，血液病被納入重癥醫保，門診和住院都可以報銷一部分了，小葉家也有望享受當地精準扶貧政策。這次，小葉在血友病群里看到協和醫院義診消息，就趕了過來，希望能得到正規治療。如果有可能，還希望能通過手術重新走路。
“我這么大個人了，不能工作養活自己，還要父母每天給我做飯，心里很難受。如果我是正常人，就想當醫生，不想再有其他人像我這樣。”小葉含淚道。這次到醫院，他才第一次坐上輪椅，平時在家都是用兩個小板凳走路。因為手臂用力的關系，經常青紫淤血。
血友病屬于罕見病中的“大病種”，發病率呈增加趨勢。今年是湖北省血友病診療中心成立第10年，已有1000余名省內血友病患者在中心登記，隨著相關知識的普及和血友病社會關注度的提高，目前傷殘率已大大減低。

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