“漸凍癥”難確診 一旦確診經常晚了
科學家霍金去世，“漸凍人”再次引發關注，泉州也有類似病例，醫生稱
“漸凍癥”難確診 一旦確診經常晚了
泉州網3月16日訊 （記者 陳小芬）76歲的“漸凍人”科學家霍金日前去世，再次引發人們對“漸凍人”的關注?！皾u凍癥”是一種什么樣的疾病，如何早期發現及治療呢？昨日記者采訪了福建醫科大學附屬第二醫院神經內科副主任醫師王凌星。她說，肌肉萎縮性側索硬化癥（als）俗稱“漸凍癥”，病因至今不明，也無法根治，早期癥狀不典型，患者可能只是感到肢體乏力。也因這樣給診斷帶來困難，常會誤診。然而一旦確診，后果都是比較嚴重的。
病史四年 已出現呼吸困難
王凌星介紹，前段時間收治一名“漸凍癥”病人，這是一個來自惠安、40多歲的婦女，患上此病已經有四年，早期的癥狀是四肢無力。此次住院是因為呼吸困難，到了醫院只能上呼吸機?！耙坏┥狭撕粑鼨C，情況就很不妙了?！蓖趿栊钦f，治療一段時間后，因經濟等因素，該婦女已出院了。目前情況如何，醫院也不清楚。
“漸凍癥”是致命的，有研究稱，多數患者在開始出現癥狀后只能活數年（平均生存期為3-5年），有的僅為數月，而有的長達10余年，最后多死于呼吸肌麻痹導致的呼吸衰竭。當時醫生說霍金只有2年可活，結果他與“漸凍癥”斗爭了55年，還為現代物理做了巨大貢獻。對此，醫學專家稱，霍金是個特例，病情的穩定程度是極為罕見的。據賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基告訴《科學美國》雜志說：als主要以兩種不同的方式致命，其一是影響主宰呼吸的肌肉，所以普遍的死亡方式是呼吸衰竭；另一種是吞咽的肌肉失能。如果沒有這兩種癥狀，患者可能可以存活較長時間。
病因不明 只能靠藥物延緩
據介紹，“漸凍癥”是一種運動神經元疾病，脊髓中，有“專職”控制和調節你隨意運動的神經元，醫學上稱之為“運動神經元”。當這些運動神經元發生了“變性”“罷工”就會導致運動的乏力，肌肉萎縮，有時也會影響語言、吞咽和呼吸功能。當前，關于“漸凍癥”的病因有猜測和遺傳、苯等重金屬感染、飲食（谷氨酸的攝入）、藥物使用（與谷氨酸的興奮毒性有關）等有關，但沒有明確說法。
除了惠安這位女子，王凌星近期接觸了泉州兩個“漸凍人”病例，一個是講話不清楚，檢查也發現舌肌萎縮，因不是很典型，王凌星建議到其他醫院確診。另一位男性，癥狀是四肢無力，主要是雙手無力，這樣的情況已有半年多，而且肉眼能明顯看到男子的肌肉在跳動。
“我們高度懷疑是‘漸凍癥’，建議他去福州等醫院再查，診斷結果也一樣?！蓖趿栊钦f，“漸凍癥”的病因不明，早期不易確診，一旦確診，都是比較嚴重，對患者和整個家庭都是極大的傷害。在治療上，現在只有藥物，如“力魯唑”，但這藥價格不菲，醫院沒有，據她所知目前泉州市面上藥店沒賣。但藥物也只是延緩疾病進展，且每個病人對藥物的敏感度有差異，延緩的時間也不同。由于藥貴、不好買、效果不明顯，很多病人也就放棄治療。
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王凌星介紹，前段時間收治一名“漸凍癥”病人，這是一個來自惠安、40多歲的婦女，患上此病已經有四年，早期的癥狀是四肢無力。此次住院是因為呼吸困難，到了醫院只能上呼吸機?！耙坏┥狭撕粑鼨C，情況就很不妙了?！蓖趿栊钦f，治療一段時間后，因經濟等因素，該婦女已出院了。目前情況如何，醫院也不清楚。
“漸凍癥”是致命的，有研究稱，多數患者在開始出現癥狀后只能活數年（平均生存期為3-5年），有的僅為數月，而有的長達10余年，最后多死于呼吸肌麻痹導致的呼吸衰竭。當時醫生說霍金只有2年可活，結果他與“漸凍癥”斗爭了55年，還為現代物理做了巨大貢獻。對此，醫學專家稱，霍金是個特例，病情的穩定程度是極為罕見的。據賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基告訴《科學美國》雜志說：als主要以兩種不同的方式致命，其一是影響主宰呼吸的肌肉，所以普遍的死亡方式是呼吸衰竭；另一種是吞咽的肌肉失能。如果沒有這兩種癥狀，患者可能可以存活較長時間。
病因不明 只能靠藥物延緩
據介紹，“漸凍癥”是一種運動神經元疾病，脊髓中，有“專職”控制和調節你隨意運動的神經元，醫學上稱之為“運動神經元”。當這些運動神經元發生了“變性”“罷工”就會導致運動的乏力，肌肉萎縮，有時也會影響語言、吞咽和呼吸功能。當前，關于“漸凍癥”的病因有猜測和遺傳、苯等重金屬感染、飲食（谷氨酸的攝入）、藥物使用（與谷氨酸的興奮毒性有關）等有關，但沒有明確說法。
除了惠安這位女子，王凌星近期接觸了泉州兩個“漸凍人”病例，一個是講話不清楚，檢查也發現舌肌萎縮，因不是很典型，王凌星建議到其他醫院確診。另一位男性，癥狀是四肢無力，主要是雙手無力，這樣的情況已有半年多，而且肉眼能明顯看到男子的肌肉在跳動。
“我們高度懷疑是‘漸凍癥’，建議他去福州等醫院再查，診斷結果也一樣?！蓖趿栊钦f，“漸凍癥”的病因不明，早期不易確診，一旦確診，都是比較嚴重，對患者和整個家庭都是極大的傷害。在治療上，現在只有藥物，如“力魯唑”，但這藥價格不菲，醫院沒有，據她所知目前泉州市面上藥店沒賣。但藥物也只是延緩疾病進展，且每個病人對藥物的敏感度有差異，延緩的時間也不同。由于藥貴、不好買、效果不明顯，很多病人也就放棄治療。
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